Madre e hijo

“Sólo quiero ser la madre de mi hijo”

Por • 13/07/2017 • Familia y Amigos, Relaciones Humanas y Esparcimiento, Vivir con una PcDComentarios564

A continuación te presentamos lo que escribió Carmen Saavedra, acerca de su papel como madre de un niño que tiene Síndrome de Joubert. Seguro te identificarás si tienes un hijo con discapacidad.

Quiero ser la madre de mi hijo. Sólo eso.

Me gustaría no tener que aprender de genética, no informarme sobre cómo reclamar derechos básicos, no necesitar documentarme sobre la adquisición de lenguaje expresivo ni saber cómo detectar los primeros síntomas de deterioro renal. Me gustaría no haber tenido que estudiar lengua de signos por mi cuenta o que sumergirme sola en el mundo de la comunicación aumentativa y la tecnología asistiva. Me gustaría no haber necesitado localizar recursos pedagógicos alternativos para trabajar la lectoescritura o conceptos geométricos, introducir la multiplicación o comprender el movimiento de rotación y traslación de la tierra. Me gustaría no verme obligada a buscar ejercicios para mejorar el tono muscular, actividades para potenciar la coordinación oculomotora o juegos para trabajar la motricidad fina.

Quisiera no conocer el significado de palabras y expresiones imposibles como cariotipo, hipotonía, ptosis palpebral, sedestación, nefronoptisis, nistagmus, taquipnea, electrorretinograma, lateralidad, propiocepción, integración sensorial, evaluación psicopedagógica, habilidades sociales, aptitudes psicolingüísticas, memoria secuencial visomotora… Y mucho menos haber profundizado en las características y consecuencias de todas ellas. Ojalá acrónimos como EOE, NEAE, ACI o EOEP no formaran parte de mi vocabulario más básico.

Me gustaría no saber cómo redactar un documento oficial para solicitar una segunda opinión médica, el cambio del especialista en neuropediatría, la supervisión de un nefrólogo infantil o una atención odontológica adecuada, para reclamar la escolarización en un centro accesible y con recursos materiales y humanos adecuados, para exigir que se cubran las bajas del auxiliar técnico educativo, para denunciar la carencia de actividades extraescolares adaptadas o la discriminación en campamentos de verano subvencionados con el dinero de todos.

Lo que realmente me gustaría, es poder centrarme en ser la mejor contadora de cuentos, aprender a cocinar esos canelones que tanto le gustan a mi enano, bucear en internet para saber cómo construir un atrapasueños, buscar ideas para su tarta de cumpleaños o comprar entradas para el próximo concierto de María Fumaça, poder desarrollar una técnica para arropar que permita espantar los malos sueños y conseguir abrazar muy, muy fuerte sin hacer daño.

Juguete

Jugar

No quiero tener que pelear por una integración escolar, por la inclusión social, por una vida laboral digna, por la normalización de una vida que… ya es normal! Sólo quiero tener que contarle a mi hijo un cuento por la noche y acurrucarme después junto a él para intercambiar confidencias, preparar juntos su bizcocho preferido, columpiarle muy alto en el parque, enseñarle a quitarse los mocos, acompañarle a los títeres, comer palomitas con él en el cine, planear visitas al acuario, recoger castañas en otoño y moras en verano. Sólo quiero ser la madre de mi hijo.

No quiero tener que aprender de medicina, de pedagogía, de legislación. Quiero que quienes cobran por ser médicos, terapeutas, docentes, funcionarios… cumplan con su trabajo. No quiero tener que hacerlo yo por ellos. Quiero exactamente lo mismo que tienen las madres de niños sin diversidad funcional. Pero no puedo. Resulta imposible porque la Sanidad, la Enseñanza, la Administración, la Sociedad de mi país sólo cumplen con su función cuando se trata de niños ordinarios. Los niños con discapacidad son invisibles. Siguen siendo invisibles. Y aquí estamos nosotras para conseguir que les vean y hacer cumplir sus derechos, cuando lo único que queremos es ser sus madresPero no nos dejan.

 

Carmen Saavedra se ha desarrollado en el campo de la gestión cultural. Es creadora del blog Cappaces, en el que comparte sus experiencias, como activista y como madre, acerca de quienes padecen alguna diversidad funcional o la viven como familia o amigos.
El Síndrome de Joubert “se caracteriza por una malformación congénita en el tronco cerebral y una agenesia o hipoplasia del vermis cerebeloso, que pueden provocar: problemas respiratorios, nistagmo, hipotonía, ataxia y retraso del desarrollo motor”¹.

Fuentes:

¹Espinós, Carmen; Palau, Francesc (revisores expertos). Síndrome de Joubert. Búsqueda de una enfermedad rara. Síndrome de Joubert. En Orpha.net. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. ORPHA: 475. Recuperado el 13 de julio de 2017 en: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=475

Saavedra, Carmen. (2015, septiembre). Sólo quiero ser la madre de mi hijo. Cappaces. Soñando por una sociedad inclusiva. Recuperado el 13 de julio de 2017 en: https://cappaces.com/2015/09/28/solo-quiero-ser-la-madre-de-mi-hijo/

 

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