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Historias de personas que viven con Autismo
Historias de personas que viven con Autismo

La historia de Mary Elizabeth

“Nuestro viaje personal hacia el mundo del autismo comenzó hace poco más de ocho años, con el nacimiento de nuestro hijo Perry. Desde el comienzo, presentó grandes dificultades. Lo primero que notamos fue que parecía muy intranquilo. Siempre estaba molesto. Tenía una falta de reconocimiento en la mirada. No comía. No dormía. A medida que pasaban los días, reconocimos más “signos de alarma” del autismo, como comportamientos repetitivos, retrasos en el habla y la audición, y otros.

Puse a Perry en la lista de espera de cada pediatra del desarrollo de Atlanta y los estados cercanos. Me dijeron que tendría que esperar 6 meses como mínimo. Mientras tanto, a los 12 meses, reunió los requisitos para el programa Babies Can’t Wait (el sistema de intervención temprana de Georgia) debido a sus retrasos en el desarrollo y comenzó un curso constante de terapias diarias. Cuando Perry tenía 15 meses, finalmente conseguimos una cita con un pediatra del desarrollo. El médico confirmó lo que yo ya sabía: Perry tenía autismo.

Lloré todo el camino a casa. Lloré durante 2 días, esperando y rezando poder brindarle a este niño todo lo que necesitara. Según lo que investigué, se recomendaban 40 horas de terapia de análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), que el seguro no cubriría. También encontré miles de páginas sobre distintos enfoques de tratamiento, en las que se afirmaba que todos eran eficaces para tratar el autismo. No podía darme el lujo de tomar la decisión equivocada. El futuro de mi hijo dependía de eso.

Además, estaba embarazada de 7 meses de mi hija. Cuando Margeaux nació tenía la piel de color azul y, de inmediato, presentó sus propios problemas de alimentación y sueño. Los problemas de salud de Margeaux continuaron, uno tras otro. También era inquieta, pero de una forma distinta a la de Perry. Cuando Margeaux tenía 12 meses, nos encontramos haciendo una segunda evaluación de Babies Can’t Wait (el sistema de intervención temprana de Georgia). Comenzó la terapia de Margeaux y la de Perry continuó. Ahora, teníamos dos horarios de terapia para manejar. El diagnóstico “oficial” de Asperger llegó a los 5 años de edad. Fue un largo camino.

Mientras que los niños con un desarrollo típico están planificando sus actividades extracurriculares y cuándo juntarse con sus amigos, las vidas de nuestros hijos giran en torno a las terapias, día tras día, año tras año, generalmente los 7 días de la semana. Las personas fuera de nuestra familia no pueden comprender las destrezas necesarias con las que nuestros hijos necesitan ayuda.

Mis hijos increíblemente especiales han sido un verdadero regalo. Por supuesto que, como cualquier madre, les quitaría todos sus problemas si pudiera. Me esfuerzo todos los días por ser el tipo de madre que se merecen. Espero ser un regalo para mis hijos, como ellos lo son para mí. Son una luz que brilla en muchas vidas.

Mi mayor esperanza es que un día, pronto, mis hijos vivirán en un mundo donde se los acepte y aprecie a pesar de sus diferencias. Mientras yo esté aquí, trataré de rodearlos de personas que los amen y acepten durante su vida en este mundo, porque el autismo nunca se toma vacaciones”.

 

La historia de Alexis

Alexis Wineman es la primera mujer con trastorno del espectro autista (TEA) en participar en la competencia Miss Estados Unidos. Alexis estaba en la escuela secundaria cuando recibió el diagnóstico oficial de trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) si bien se sentía “diferente” desde que era pequeña. A medida que fue creciendo, luchó con algunos de los desafíos que vienen con este TEA, como las dificultades del habla, las dificultades de comunicación, y la sensibilidad a los sonidos fuertes y otros problemas relacionados con los sentidos. Alexis también tuvo que lidiar con el acoso escolar debido a sus diferencias. Afortunadamente, su familia siempre fue una fuente de fuerza e inspiración para ella. Entrevistamos a Alexis, a su madre, Kimberley, a su hermano mayor, Nicholas, a su hermana mayor, Danielle, y a su hermana melliza, Amanda, para saber más acerca del rol único que cumplen los hermanos en las familias que viven con un TEA.

“Mi consejo para otras personas con autismo sería que tengan paciencia con sus hermanos como ellos la tienen con ustedes”.

 

Fuente del contenido: Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDCCentros para el Control y la Prevención de Enfermedades, texto recuperado el 2 de abril de 2020.

 

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